ВАНЮША ЕГОРОВ - 2ГОДА. НАМ ПОСТАВЛЕН СТРАШНЫЙ ДИАГНОЗ - ОСТРЫЙ МИЕЛОМОНОЦИТАРНЫЙ ЛЕЙКОЗ. НУЖНА ОПЕРАЦИЯ ПО ПЕРЕСАДКЕ КОСТНОГО МОЗГА.НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!!!
Письмо мамы, Егоровой Юлии:
Всем здравствуйте.В нашу семью пришла огромная беда.Нашему любимому сыну,которому 2 года,поставлен диагноз острый миеломоноцитарный лейкоз.Мир перевернулся в одночасье.
Ваня родился 17 июня 2010 года в г.Лукоянове.Рос активным и способным ребенком.Всегда старался помочь не смотря на свой юный возраст.Наш день начинался с зарядки(он ее просто обожает) ,умывания,чистки зубов и песен.Ни один человек не оставался равнодушным глядя него,его глаза и улыбку.
О болезни мы узнали совершенно случайно.Никаких симптомов не было.Активный веселый ребенок,как обычно.Началось все с того,что его покусали комары, и на месте укусов образовались припухлости.Меня это насторожило и мы обратились к врачу.Это был понедельник-21 мая,нам назначили зодак(препарат от аллергии) и фенистил гель.Во вторник укусили под глаз и он немного распух к вечеру.В среду утром глаз был опухшим очень сильно,мы сразу рванули в больницу и в этот же день легли в стационар.На следующий день мы сдали анализы крови.Результат поверг нас в шок-лейкоз.Мы взяли ребенка и сразу же поехали в Областную Детскую Клиническую больницу г.Нижнего Новгорода.Нас положили в гематологическое отделение,где вскоре подтвердили диагноз.Это страшно, понимать ,что жизнь самого дорогого и любимого человечка,которого ты 9 месяцев носила под сердцем находится на волоске.
Анализы просто ввели в панику:
четверг утро 45 тыс. лейкоцитов(при норме 15 тыс)
четверг вечер 70 тыс.лейкоцитов.
пятница утро 98 тыс. Они расли с молниеносной скоростью.
Сейчас проходим лечение и постоянно сдаем анализы.Это невыносимо видеть ,как твой ребенок каждый день страдает от боли.
С этим видом лейкоза операция по пересадке костного мозга неизбежна.
В нашей стране такие операции только учатся делать,проведенных операций не так много и результат не так эффективен(примерно 60%)
Лечение и операции за границей уже давно практикуются и довольно успешно (90%).Стоимость лечения за границей очень велика от 7 до 14 млн.рублей.Такие деньги нам не заработать даже за 10 лет.Конечно, у нас еще длинный и тяжелый путь к выздоровлению,но операции необходима.Такую сумму быстро не собрать.Поэтому прошу!!!умоляю!!!со слезами на глазах,помогите в сборе средств на лечение и дальнейшую операцию нашему Ванюшке.Уверена ,что найдутся отзывчивые и добрые люди которые не остануться равнодушными к нашей беде и захотят помочь.
Эти деньги- цена жизни маленького ребенка.
Дорогие участники форума! Сегодня день защиты детей! Давайте поможем Ванюше! Малышу нужны одноразовые пеленки, детские маски и смесь NESTOGEN 3.Обращаться по телефону 89081685650 Мария- крестная Ванюши.
Сейчас есть необходимость в донорской крови в течении месяца, переливаний будет много. У ребенка группа крови 3+ но можно придти и с другой группой крови, т.к. банк крови надо постоянно восполнять
В центре крови надо назвать имя и фамилию ребенка и указать отделение - гематология, детская областная больница.
Для тех, кто не остается равнодушным, реквизиты и контакты родителей:
КАРТА СБЕРБАНК
ИНН 7707083893
КПП 775001001
Получатель Лукояновское отделение
4354 Сбербанка России
Банк Волго-Вятский банк Сбербанка
России г Нижний Новгород
БИК 042202603
Счет 30301810142006004224
Корсчет 30101810900000000603
Счет карты 40817810142240002867/54 зарегистрирована на Егорова Ивана Николаевича
QIWI кошелек
+79506029645 зарегистрирован на Егорову Юлию Николаевну
для пополнения баланса на моб.номера:
Билайн 89063619049. МТС 89103975886.
web money
RWM-R196316348120 рубли
WMZ-Z882777732813 доллары
WME-E143285808812 евро
Контактный телефон мамы( Юлия) 89506029645
Контактный телефон папы (Иван) 89081591694
Контактный телефон тети(Мария)89081685650 ¶
Здравствуйте!
Егоров Ваня с 27 сентября находится на лечении в клинике Шиба Израиль. Ване предстоит операция по пересадке костного мозга.
Клиника выставила первоначальный счет на операцию $238 000 (7 530 320 РУБ по курсу 1$~31.64руб)
$16 000 НА ОБСЛЕДОВАНИЕ
и $222 000 ДЕПОЗИТ НА СЧЕТ КЛИНИКИ
После операции будет выставлен счет на восстановительный период
ПРОСИМ ПОМОЩИ!!!
Добрый день!!!Четвертый день блока.У нас все так же.Настроение хорошее,играем,смотрим мультики,собираемся в игровую комнату.К концу недели ждем окончательных результатов по обследованию.Показатели крови хорошие,давление,пульс и температура в норме,надеюсь все так и останется после блока. Благодарю всех за содействие и поддержку!Пусть Хранит вас Господь!
ОТЧЕТ ЗА 05.10
ОТЧЕТЫ ПО БИЛАЙНУ С 3.10-5.10
БИЛАЙН *5749 3049 РУБ
БИЛАЙН *2998 2318 РУБ
МТС1 300 РУБ
СБЕРБАНК 10429 РУБ
ЯНДЕКС 95 РУБ
КИВИ 1449 РУБ
МТС2 200 РУБ
ЗА 05.10 17840 РУБ
ОБЩАЯ СУММА 6 064 776 РУБ
ОСТАЛОСЬ 1 465 544 РУБ
ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!ВОТ МЫ И ДОБРАЛИСЬ ДО 6 МЛН!ЕЩЕ МЕСЯЦ НАЗАД, ДАЖЕ НЕ МОГЛИ ПОДУМАТЬ О ТАКОМ СБОРЕ!СПАСИБО!!!ВСЕ БЛАГОДАРЯ ВАМ!ПУСТЬ БОГ ХРАНИТ ВАС ОТ ВСЕХ БЕД.
ОТЧЕТ ЗА 08.10
ОТЧЕТЫ ПО БИЛАЙНУ С 06.10-08.10
БИЛАЙН *5749 866 РУБ
БИЛАЙН *2998 3173 РУБ
СБЕРБАНК 6820 РУБ
ЯНДЕКС 3050 РУБ
КИВИ 300 РУБ
ПЭЙ ПАЛ 750 РУБ
МЕГАФОН 324 РУБ
МТС2 150 РУБ
ЗА 08.10 15433 РУБ
ОБЩАЯ СУММА 6 101 831 РУБ
ОСТАЛОСЬ 1 428 489 РУБ
СПАСИБО ОГРОМНОЕ, ВСЕМ КТО ПО-ПРЕЖНЕМУ ПЕРЕЖИВАЕТ ЗА ВАНЮ И СТАРАЕТСЯ ПОМОЧЬ ВСЕМИ ВОЗМОЖНЫМИ СПОСОБАМИ! ОЧЕНЬ ЖАЛЬ, ЧТО СБОР РЕЗКО УПАЛ..НО МЫ НЕ БУДЕМ ОТЧАИВАТЬСЯ, ВСЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО НАЛАДИТЬСЯ!!!
Мама Вани пишет: Добрый вечер!!!Вчера закончился 4 блок.Сегодня нас выписали из больницы,но уже завтра мы будем на амбулаторном лечении.Показатели крови по тихоньку ползут вниз.Завтра так же сдадим кровь,для наблюдения за показателями.Профессор назначит препараты которые нужно будет пить в профилактических целях(противогрибковые,противомикробные….)вчера были известны предварительные результаты по типированию.На предварительной стадии подходит брат Коля,для более детального анализа потребуется еще пара недель,что бы установить процентную совместимость.
Дорогие наши друзья!!!Прошу не оставляйте нас на пол пути к победе!Давайте продолжать идти вперед!!!Помогите нашему сыну обрести счастье и забыть о боли,таблетках.Как больно матери осознавать,что ребенок знает такие слова как "блок,химия,катетер,анализ крови,антибиотики……"
Спасибо что остаетесь с нами!!!Спасибо что помогаете нам дать ребенку здоровье и счастье!!!
Здоровья,удачи и всех благ вам и вашим родным!!!
Главная новость на сегодняшний день-пришли результаты типирования на совместимость донорства-наш старший сынок,брат Ванюшки Коля является 100%подходящим совместимым донором.Десять из десяти показателей совпали!!!Господи спасибо!!!Честно говоря когда услышала,слезы полились градом,не могла сдержать эмоций.Двоякие ощущения и радости и тревоги,и сердце распирало от боли и жалости.И чувство счастья за шанс Ванюшки быть здоровым.
В целом день прошел хорошо.Анализ крови пока в норме,но уже к воскресенью наверно понадобиться переливание крови и тромбоцитов.Лейкоциты пока тоже не на нолях.Уже несколько раз собирался консилиум и решался вопрос по дальнейшему лечению Ивушки.Вопрос пока открыт,но в ближайшее время должны принять решение.Если будет пересадка, то через 4-6 недель.Страшно!!!
ЭЙ, ФОРУМЧАНЕ, ОСОБО КРИЧАЩИЕ ЧТО ЛЮБЯТ ДЕТЕЙ И ЧТО МНОГОЕ ТВОРИТСЯ ОЧЕНЬ ПЛОХО, ГДЕ ВЫ? КОТОРЫЕ РАССУЖДАЮТ ЧТО НАДО ПОМОГАТЬ? А? ЧТО ВЫ ТУТ НЕ ПИШИТЕ И НЕ ПОМОГАЕТЕ? А СИДИТЕ У СЕБЯ В КАМОРКАХ ПРОЗИБАЕТЕ СВОЮ НИ КЧЕМНУЮ ЖИЗНЬ,
Сегодня Ванюшка с мамой в больнице, сдавали анализы. Все показатели упали, у Вани поднялась температура до 39. Сегодня будут капать антибиотики и кровь. Сейчас приблизительно решили, что операция будет через месяц( более точные сроки скажут позднее),все зависит как пойдет восстановление после химии. Поэтому нужно поторопиться со сборами….Осталось совсем чуть-чуть
Спасибо, большое всем кто помогает Ване. Я верю, что если в теме никто не отписывается, это не значит что никто не помогает. Потому темы ведем на разных форумах, даже если порою кажется что пишем в пустоту и нас не хотят слышать. Когда в теме кроме автора пишут и люди желающие помочь-это является примером для тех кто сомневается .
ажется вот вот все хорошо идет Ваня чувствует себя хорошо, братик донором подошёл, собрано уже 6 млн. А сбор встал, времени до операции совсем мало.Как же как же нам их собрать. В городе листовки ЖКХ в Советском и Приокском районе с реквизитами ребенка пришли и не помогло. На кого-же надеяться, что еще придумать, где еще разместить информацию о ребенке???
КЛИНИКА ВЧЕРА СКАЗАЛА ВНЕСТИ СУММУ НА ОПЕРАЦИЮ В ТЕЧЕНИЕ 10 ДНЕЙ. СОБРАНО 6 188 103 РУБ ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ НА ОПЕРАЦИЮ 1342 217 РУБ. ГОРОД МОЖЕТ ПОМОЧЬ. МЫ ВЕРИМ В ВАС!!!
Мама Вани пишет:
Добрый всем вечер!!!День прошел спокойно.Вчера переливали тромбоциты,т.к они совсем низкие у Вани начался стул с кровью,перелили три пакета.Сегодня они чуть подросли,но в туалет ходит так же.На голове синяки,так же на фоне низких тромбоцитов.Переливать не спешат,т.к переливания крови и тромбоцитов это чужие клетки,а у нас впереди пересадка,переливания могут увеличить риск отторжения донорских клеток.Поэтому будем держаться на низких анализах,но при экстренных случаях переливать необходимые компоненты.Сегодня опять приходил доктор по пересадкам,повторил что она необходима и то что она состоится это 100%.Все еще решают вопрос когда лучше ее сделать,точная дата будет известна позже.Завтра наш профессор подпишет документ о том что нам показана ткм. Есть счет на 200тыс.$-это сама операция и 30 дней госпитализации после нее.В этот счет не входят ряд необходимых услуг,такие как дополнительная госпитализация,возможное реанимационное госпитализирование,переливания крови,тромбоцитов и др.компонентов,лечение зубов и дополнительных заболеваний по мимо основного и многое другое.
Очень хочу чтобы мы все вместе помогли оплатить долгожданную операцию!!!прошу вас давайте как можно быстрее завершим сбор основной суммы,и мы с Ванюшкой спокойно будем готовиться к операции,не думая о финансовых делах.Мы очень переживаем и волнуемся!!!
Далее после будет выставлен счет на дополнительные расходы в лечении,т.к после операции мы пролежим в больнице не меньше месяца и около 6 месяцев,будем проходить лечение амбулаторно,приходя каждый день получать необходимые препараты.Стоимость 1 дня госпитализации 1600$(в сутки),если мы пролежим 10 дней до пересадки и 30 дней после сумма выходит огромная.
Прошу не оставляйте нас!!!помогите нашему сыночку!!!ПОДАРИТЕ ЕМУ МИР!!!
Здравствуйте наши дорогие и любимые друзья!!!
День прошел без значимых изменений.Показатели крови низкие,тромбоциты 13 тыс.-это очень мало,на голове выскакивают синяки,один за другим,так же синяки на боках,руках,логтях. Сейчас перелили 2 пакета тромбоцитов,надеюсь ситуация к завтрешнему дню улучшится.Продолжают капать антибиотики.Сегодня разговаривала с бухгалтерами,по поводу выставленного счета.В стоимость 200.тыс$по мимо операции входит госпитализация за 10 дней до пересадки и 30 дней после нее.Сказала что будет выписан еще один счет позже примерно на 50 тыс.$ на дополнительные процедуры,такие как дополнительная госпитализация,переливания крови,тромбоцитов и др.компонентов,различные обследования после ткм. В общем сумма выйдет 280-290 тыс$.этой суммы хватит практически на полгода лечения после трансплантации костного мозга.
низкий вам поклон,дорогие наши добрые люди,что не оставляете нас!!!Вместе с нами идете к намеченной цели!!!ЗДОРОВЬЯ,БЛАГОПОЛУЧИЯ И ВСЕГО САМОГО ДОБРОГО ВАМ ДРУЗЬЯ!!!
Многие думают, что сделают мои 50,100 или 200 рублей, разве они помогут и проходят мимо.ПОМОГУТ.Посмотрите скрины которые выкладываем в группе в разделе фотографии и вы увидите, любая сумма важна. Примерно из таких сумм и сложилась сумма более чем в 6 миллионов на здоровье ребенка. БОЛЬШОЕ ВАМ СПАСИБО.
ОТЧЕТ ЗА 16.10
БИЛАЙН *9049 695 РУБ
БИЛАЙН *5749 3625 РУБ
БИЛАЙН *2998 4419 РУБ
МТС1 800 РУБ
МТС2 2101 РУБ
МТС3 3926 РУБ
СБЕРБАНК 13 357 РУБ
ЯНДЕКС 4037 РУБ
КИВИ 8877 РУБ
ПЭЙ ПАЛ 2700 РУБ
МЕГАФОН 1 4151 РУБ
МЕГАФОН2 450 РУБ
НАЛИЧНЫЕ 81525 РУБ (ИЗ ЯЩИКОВ МАГАЗИНОВ "КАННА" Г . АРЗАМАС! НЕ ХВАТАЕТ СЛОВ , ЧТОБЫ ВЫРАЗИТЬ ВСЮ БЛАГОДАРНОСТЬ НЕРАВНОДУШНЫМ АРЗАМАСЦАМ И СЕМЬЕ ЧЕРНЫШОВЫХ, БЛАГОДАРЯ КОТОРЫМ ЭТО ОРГАНИЗОВАНО!НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН! ТАК ЖЕ 3000РУБ ОТ "ЕДИНОЙ РОССИИ"СПАСИБО!!!!)
ЗА 16.10 131413 РУБ
ОБЩАЯ СУММА 6 342 343 РУБ
ОСТАЛОСЬ 1 237 865 РУБ
СПАСИБО ЗА ВАШУ ВОЛЮ К ПОБЕДЕ В БОРЬБЕ ЗА НАШЕГО ВАНЮШУ!!!!УЖЕ ВИДЕН РЕЗУЛЬТАТ!МЫ ОБЯЗАТЕЛЬНО СПРАВИМСЯ!!!!
ЕГОРОВ ВАНЕЧКА 2 ГОДИКА. ВАНЯ УЖЕ В КЛИНИКЕ ШИБА. ВАНЯ В РЕМИССИИ, БОЛЕЗНЬ ЗАМЕЧЕНА ВОВРЕМЯ, ВРАЧИ ИЗРАИЛЯ ОТМЕТИЛИ, ЧТО РЕБЕНКА ПРИВЕЗЛИ В ХОРОШЕМ СОСТОЯНИИ. ПРЕДСТОИТ ОПЕРАЦИЯ ПО ПЕРЕСАДКЕ КОСТНОГО МОЗГА, СТАРШИЙ БРАТИК ПОДОШЕЛ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА НА 100%. КЛИНКА СКАЗАЛА ВНЕСТИ ДЕНЬГИ НА СЧЕТ В ТЕЧЕНИИ 10 ДНЕЙ. ПРОСИМ ПОМОЩИ.
Юля пишет:
Здравствуйте!
Со вчерашней ночи температура 38.4,ненадолго спадает до 37.5 и опять вверх.Сегодня должны прокапать кровь,низкий гемоглобин.нейтрофилы тоже очень низкие.Вчера в час ночи вызывали рентгенолога,делали снимок катетера,он чуть чуть сместился.В 2 часа ночи откапали 3 пакета тромбоцитов,и только в три часа мы легли спать.Сегодня 7 день антибиотиков,но т.к температура и тяжелая нейтропения,отменять их не будут.
Спасибо за активные сборы!Здоровья вам крепчайшего и всего самого доброго!
У Вани со вчерашней ночи температура держится,доходит выше 38,сбиваем .Но ниже 37.5 не уходит.Сейчас поставили кровь капать и его резко знобить стало,озноб был такой что аппарат даже не смог измерить давление.В итоге максимальная температура 40.2 .Дали сироп,стероиды ,препарат от возможной реакции на кровь.
Температура упала до 37.5,опять кровь поставили…будем наблюдать.Кровь не капать нельзя,т.к уровень гемоглобина критический,поэтому будем по тихоньку капаться и через каждые полчаса прерываться на промывку.
Пропотел,попросил водички стакан,съел конфетку и сказал МАШЕНЬКУ включить. Фуууу по легче стало.
Решила быстренько отписаться,спасибо всем,ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
Всем добрый вечер!Сейчас температура 38.5,только что проснулся с обеденного сна.Лежит,говорит что голова болит.По анализам гемоглобин 80,тромбоциты 30,нейтрофилы 30,пока нейтрофилы не дорастут до 500,нас не выпишут.Антибиотики естественно продолжат капать.
И не нужно гадать почему такая температура,ребят,организм,сходит с ума,от постоянных химий,причем это не просто инфузия,это яд!!!высокодозная химия!Уже 4 раза за 5 месяцев организм отравляли ядом,период восстановления занимает время.Конечно это очень тяжело.И сейчас мы ждем восстановления и опять,только уже сверхвысокодозная химия и пересадка.Нужно время для восстановления…..Не всегда оно проходит легко,сейчас был тяжелый блок,и наверное будем долго восстанавливаться,в среднем у нас это занимает 4 недели.Прошло 1.5 недели после блока,скоро все наладится.
Уважаемые участники, хотелось бы сообщить вам хорошую новость, но новость, все же с комом в горле. Модераторы группы Лизы Коневской, решили передать деньги, которые они собирали для Дани Еременко нашему Ванюше, так как Даню спасти не удалось… Сумма составит 250 000 руб. Они будут перечислены сегодня и скорее всего придут либо сегодня, либо завтра. Мягких облачков Данечке, соболезнования близким. Огромное спасибо модераторам за принятие именно такого решения!
Елена Александровна
12:55
Девочки Наташа Каневская перевела на карту папы Вани, обещанные 250 000 рублей. Скрины о переводе денег в группе Лизы выложит сегодня!!!
К утру температура спала,но уже к 12 опять 38.6 .взяли анализы на посевы.Предыдущие анализы на посевы Слава Богу отрицательны.Еле еле можно назвать сдвигом процесс роста клеток,нейтрофилы 40(вчера были 30),новых синяков нет,значит тромбоциты не падают.В планах узи брюшной полости,эхограмма сердца,скан легких.Вчера стонал от головной боли,опять озноб и 40.3.Ужас!!!Принял лекарства-сбилось до 39.1 и все.Пришлось увеличивать дозу,только после этого температура спала.Под утро хохотал во сне,я подумала наверно дом приснился.Проснулся в 9 часов,начал просится в коридор,говорит"-пойдем скорее там Коля",с просонья не понял что Коля ему только приснился.Расстроился,стал плакать.С трудом объяснила ,что папа и Коля скоро приедут,он уже не верит…Очень скучает,очень…со слезами просит телефон постоянно, хочет им звонить.
Большое спасибо уважаемые друзья,огромное количество отзывов и звонков,получаемых от вас делает нас более стойкими,а ваша помощь приближает нашего всеми любимого Ванюшку к выздоровлению!
Приветствую вас!!!Порадовать не чем.Температура практически не спадает.в крови обнаружены бактерии.Поменяли антибиотики на более сильные.Завтра пойдем на КТ -будем смотреть где есть инфекция.Сегодня ходили на эхограмму-все впорядке.
По поводу финансового вопроса.Мы уже пролежали 10 дней,это 16000,плюс препараты которые вводят тарифицируются отдельно.Сколько пролежим,ребят я НЕЗНАЮ!!!и ни кто не знает,как Ванюшка будет восстанавливаться и отвечать на лечение.Может 5,может 10 дней……Так же дополнительные обследования,такие как эхо,и КТ так же отдельная сумма.Расходы огромные!!!Ребенок маленький,нуждается в госпитализации.Так же не могу сказать сколько дней пролежим после пересадки.ПРАВДА,поверьте,и никто не скажет,потому что предугадать не возможно.Я не хочу,и не буду отказываться от помощи людей!!!Все оставшиеся средства после окончания лечения перейдут другому нуждающемуся ребенку.ЭТО 100%.Вы видите сами непредвиденные расходы грызут основной бюджет.Лучше пусть останется,чем не хватит,и последние часы добирать.Хочется уже все силы отдавать целенаправленно на сына,а не оглядываться и дергаться из за нехватки денег!!!!!Тем кто меня,как мать,поймут-БОЛЬШОЕ СПАСИБО,те кто не согласен,увы,решение менять не стану.Я МАМА!!!
Хочу еще поделиться своими переживаниями,на душе тяжело.Где то неделю назад,ко мне подошла женщина,попросила кровь сдать для сына.Я согласилась.Позже объяснили,что это не просто кровь,сначала возьмут анализ на совместимость,если подойду,то будет процедура изъятия гранулоцитов(клетки крови,отвечающие за иммунитет),эти клетки не хранятся в банке крови,она необходима только в случаях опасных для жизни.Переливается ребенку в течении 24 часов.Такого пакетика крови хватит на 2 дня жизни ребенка.Тут мне сообщили что я подхожу как донор.Честно говорю,я очень обрадовалась,что могу помочь ребенку.Вчера ходила в отделение мне сделали укол,способствующий выходу гранулоцитов в кровь.Сегодня меня подменяла Олеся,за что ей ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
Так вот.Меня подключили к аппарату,в обе руки по игле из одной руки-идет забор крови,через аппарат отделяются гранулоциты,а остальное возвращается мне.Два с половиной часа просидела хорошо,затем резко мне стало плохо,было тяжело дышать,сковало губы,онемели ноги и руки.В общем с меня собрали около 400 грамм гранулоцитов. Процедуру конечно же прервали,откапывали меня полчаса.В палате еще отходила до вечера.Эти клетки нужны мальчику Тамерлану,ему 10 лет,он после пересадки костного мозга,но донорские клетки не прижились и началось отторжение.
Очень надеюсь что справится,благодарю родителей,за возможность помочь их малышу.Не смотря на это готова помочь и в следующий раз.
Я это все к чему?Это очень тяжело!Очень!Подобную процедуру придется перенести и нашему Коле,при сдаче стволовых клеток.Только сколько времени это займет,вопрос.В среднем около 4 часов,бывает что за несколько раз получается собрать необходимое количество клеток.Ему нужно будет выделить для Ванюшки около литра стволовых клеток.И после сегодняшнего дня не могу найти себе место,ком в горле и сердце жмет.И больно!!!Почему мои дети страдают?……
ОТЧЕТ ЗА 23.10
БИЛАЙН 1 746 РУБ
БИЛАЙН2 2193 РУБ
БИЛАЙН3 6384 РУБ
БИЛАЙН4 32195 РУБ
МТС1 92 РУБ
МТС2 1338 РУБ
МТС3 20605 РУБ
МЕГАФОН1 1473 РУБ
МЕГАФОН2 17579 РУБ
СБЕРБАНК 138072 РУБ
ЯНДЕКС 16111 РУБ
КИВИ 15793 РУБ
ВЕБ МАНИ 1510 РУБ
ПЭЙ ПАЛ 1200 РУБ
НАЛИЧНЫЕ 24050 РУБ
ЗА 23.10 262 030 РУБ!!!!!!!!!
ОБЩАЯ СУММА 7 555 392 РУБ
УРА!!!ДРУЗЬЯ!!!!МЫ ЭТО СДЕЛАЛИ!!!И ДАЖЕ НА 2 ДНЯ РАНЬШЕ!!!!!СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!!!!!!СБОР НА ОПЕРАЦИЮ ЗАКРЫТ!!!НАКОНЕЦ-ТО МЫ МОЖЕМ ОПЛАТИТЬ СЧЕТ НА ОПЕРАЦИЮ!!!!!
ПЕРЕБОР- 31061 РУБ ПОЙДЕТ НА РЕАБИЛИТАЦИЮ И ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ РАСХОДЫ!!!! КАКОВ БУДЕТ НОВЫЙ СЧЕТ, ПОКА НЕ ИЗВЕСТНО. ДРУЗЬЯ, МОЖЕМ НЕМНОГО ОТДОХНУТЬ , НО НЕ РАССЛАБЛЯЕМСЯ!ЕСЛИ МЫ ОООЧЕНЬ СИЛЬНО ПОСТАРАЕМСЯ ТО ЗАКРОЕМ СБОР НА РЕАБИЛИТАЦИЮ ДО ОПЕРАЦИИ И БУДЕМ ТОЛЬКО СЛЕДИТЬ ЗА НАШИМ СОЛНЫШКОМ И МОЛИТЬСЯ ЧТОБЫ ВСЕ БЫЛО ХОРОШО И НАШ МАЛЫШ СО ВСЕМ СПРАВИЛСЯ !!!!Я ГОРЖУСЬ ВСЕМИ НАМИ!!!!
ДЕНЬГИ, КОТОРЫЕ БУДУТ ПОСТУПАТЬ ПОСЛЕ СЕГОДНЯШНЕГО ДНЯ ТАК ЖЕ ПОЙДУТ НА РЕАБИЛИТАЦИЮ (СЧЕТ БУДЕМ ЖДАТЬ, ХОТЯ БЫ ПРИМЕРНЫЙ), ЧТОБЫ НЕ ТЯНУТЬ СО СБОРОМ И ВОЗМОЖНО НАЧАТЬ ПОМОГАТЬ ДРУГИМ МАЛЫШАМ!!!!
С П А С И Б О !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Юлия Егорова
Дорогие,Уважаемые,Родные спасибо!!!5 месяцев борьбы сегодня и как раз так совпало что сумма на операцию собрана!!!Спасибо!!!
Так много вопросов,незнаю с чего начать отвечать,давайте сначала расскажу про Ванюшку.
Дела опять не самые радужные.Во первых температура держится 38.5 и выше.Во вторых сегодня собрали консилиум где приняли решение,что завтра у нас операция по УДАЛЕНИЮ ПОРТА(КАТЕТЕРА),т.к есть опасность заражения крови.Сегодня уже поставили переферийный катетер(в ручку).После восстановления после блока,будет еще одна операция,но уже по установке такого же порта,т.к именно такой катетер нужен во время пересадки.
Сейчас уже спит.Завтра к 10 часам на операцию.Хотели снимать сегодня,но у него очень низкие тромбоциты,это опасно.Ночью переливали 3 пакета,и днем еще три пакета.
Теперь к финансовым вопросам.Действительно 20 тыс$,которые мы сейчас отослали являлись частью основной суммы(это 630 тыс руб).Это произошло в связи с длительной госпитализацией,вероятно пролежим еще около 10 дней,возможно придется еще доплатить,но все же надеюсь что Ванюшка восстановится быстрее и без осложнений.
Месяц госпитализации стоит 1 млн480 тыс. рублей,это без лекарств!!!Сколько нам придется лежать после пересадки не знаю,по опросам,у всех по разному,кто то через 3 недели уходит на реабилитацию,кто то через 3 месяца.После этого нужно находится под наблюдение и получать необходимые препараты для укрепления иммунитета и приживления костного мозга донора,и многое др.Точные цены будем знать чуть позже,когда переведем деньги за операцию,и выпишимся из больницы(сейчас,как только восстановится).Потому что ,честно говорю,незнаю сколько мы еще здесь пролежим.Обычно после блока химии у него восстановление приходим через 4-5 недель.После блока прошло всего 2 недели,загадывать не хочу.Мы бы с радостью поехали домой(к ОЛЕСЕ)) и Диме)) спасибо им что приютили) отдохнуть и набраться сил,но не получается так быстро.Сами смотрите температура выше 40,в течении 8 дней.Кто отпустит,да и показатели на нолях.А что будет в период и после пересадки,тоже предугадать не возможно.Да это правда расходы не малые,после ТКМ,нужно подыскивать жилье на территории больницы,т.к приходить на амбулаторку нужно будет ежедневно.
Гостиница это очень дорого 140 $ в сутки-месяц это 4200$-'это 126 тыс.руб.Вряд ли мы рискнем пойти туда.Есть квартиры они 2500 тыс$-это 75 тыс руб.Есть общежитие ,если не ошибаюсь 1500$ в месяц это 45 тыс.руб.-но там за частую нет мест.Больница огромная количество пациентов растет с каждым днем.Поэтому не стали отказываться от добрых ОЛЕСИ И ДИМЫ,экономим, живем у них бесплатно.СПАСИБО РЕБЯТУШКИ!!!
Дорого,очень дорого.Самое основное ,СЛАВА БОГУ,операция будет оплачена!!!Но впереди нелегкий и дорогостоящий путь реабилитации,который займет около 6 месяцев.Не могу знать будет ли это время амбулаторно лечиться или же придется госпитализироваться,но мне сказали что ребенок маленький и контроль за ним после ТКМ будет строгим.
В общем это не закрытый вопрос,если я не ответила на чьи то вопросы,пишите,постараюсь разъяснить,если смогу.
ЕЩЕ 1000 раз вам всем огромное СПАСИБО!!!!!!!!!!!Мы с ВАНЮШКОЙ будем стараться не поводить ваши(и наши) надежды.НИЗКИЙ ПОКЛОН ВСЕМ!!!
Приветик дорогие!!!Анализы без особых изменений,нейтрофилы не поддаются на уговоры.Операция прошла очень легко и быстро,я даже не успела понять что она началась,а она уже закончилась.Процедура проходила под наркозом(стоимость наркоза 2770$).Ванюшка очень легко от него отошел,нам разрешили идти в палату,где его ждал обед.Он съел целый стек мяска и сосиску.Такой радостный был.Он эти дни очень мало кушал,это конечно не удивительно ,в течении недели температура высокая была,не до еды…Температуры нет!!!Надеюсь больше не будет)))тогда останется только нейтрофилы нарастить.
Спасибо что с нами,мы будем держаться!!!
У нас все хорошо.Температуры,СЛАВА БОГУ,нет!!!Играет,кушает,смотрит мультики.По анализам значительных изменений нет.На место где стоял катетер,не жалуется-там два шва наложили.В общем все по тихоньку стабилизируется.За выходные наш с Ванюшкой план -нарастить нейтрофилы!!!Мы будем стараться)
ОТЧЕТ ЗА 24.10
ОТЧЕТ ПО БИЛАЙНАМ ЗА 24.10 И 25.10
БИЛАЙН1 1197 РУБ
БИЛАЙН2 2119 РУБ
БИЛАЙН3 944 РУБ
БИЛАЙН4 13359 РУБ
МТС1 606 РУБ
МТС3 17746 РУБ
МЕГАФОН1 468 РУБ
МЕГАФОН2 11868 РУБ
СБЕРБАНК 307 864 РУБ
ЯНДЕКС 6687 РУБ
КИВИ 2800 РУБ
ВЕБ МАНИ 100 РУБ
НАЛИЧНЫЕ 10 000 РУБ
ЗА 24.10 375758 РУБ
ОБЩАЯ СУММА 406819 РУБ
ПРОДОЛЖАЕМ В ТОМ ЖЕ ДУХЕ!!!СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!!!ДРУЗЬЯ, ЗА 24 ОКТЯБРЯ БЫЛО СОБРАНО 375758 РУБ!!!!СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!!ИЗВИНИТЕ МЕНЯ ЗА ПОЗДНИЕ ОТЧЕТЫ. ПРОШУ ПОНЯТЬ , ЧТО СО ВСЕМИ ДЕЛАМИ И УЧЕБОЙ Я НИЧЕГО НЕ УСПЕВАЮ(
ВЧЕРА 100 000 ПРИШЛИ ОТ БФ "РАДОСТЬ ДЕТСТВА" И 50 000 переводом на р/сч от ООО «Спецмонтаж-НН 7»50 000 и + 5000 (от 23.10) переводом на р/сч от ИП Борисовой Н.В.
ОТ ГРУППЫ ЭЛЬВИЗА ДЕНЬГИ ЕЩЕ НЕ ПРИШЛИ , ТК ПЕРЕПУТАЛИ РЕКВИЗИТЫ. НО ДУМАЮ В БЛИЖАЙШЕЕ ВРЕМЯ ОНИ ДОЛЖНЫ ПОСТУПИТЬ!
Всем привет!!!Наши новости-температуры нет!чувствует себя хорошо!!!Нейтрофилы поднялись до 120(нужно хотя бы 500),но уже процесс пошел!!!тромбоциты тоже потихоньку начали расти.Как проснулся попросил смотреть фотографии,ДВА часа сидел смотрел на Коленькину фотографию,потом отвернулся и лег спать.Скучает!Скорее всего на следующей неделе выпишут,а то залежались мы уже))
Всем всем привет!!!У нас все так же))нейтрофилы 140(напомню нужно 500,что бы нас выписали),лейкоциты уже не нулевые,а целая единица!!!Восстанавливается,но очень медленно.Сегодня днем хорошо поспал-4 часа.С утра грустил,тосковал по дому,к нам быстренько клоуны пришли,девочки волонтеры,принесли ему наклейки разные,Ванюшка немного отвлекся.Сейчас ходит по палате с шприцом и в фиолетовых перчатках)))
Спасибо дорогие ,что не оставляете и помогаете нам!!!Дай Бог вам крепкого здоровья!!!
ОТЧЕТ ЗА 25.10
БИЛАЙН1 491 РУБ
БИЛАЙН2 186 РУБ
БИЛАЙН3 491 РУБ
МТС3 2084 РУБ
МЕГАФОН1 93 РУБ
МЕГАФОН2 1691 РУБ
СБЕРБАНК 150345 РУБ 100 000 ОТ БФ НАШИ ДЕТИ!!!
ЯНДЕКС 1400 РУБ
КИВИ 3600 РУБ
ВЕБ МАНИ 100 РУБ
ЗА 25.10 159990 РУБ
ОБЩАЯ СУММА 566809 РУБ
В СВЯЗИ С ТЕМ , ЧТО ПРИШЛОСЬ НЕЗАПЛАНИРОВАНО ПРОЛЕЖАТЬ В СТАЦИОНАРЕ 3 НЕДЕЛИ, НА СЧЕТ КЛИНИКИ ПЕРЕЧИСЛЕНО 20 000 ДОЛЛАРОВ. ОНИ ВЫПАЛАЮТ ИЗ СУММЫ НА РЕАБИЛИТАЦИЮ.. ПОЭТОМУ НА ПОСТОПЕРАЦИООНЫЙ ПЕРИОД, СЕЙЧАС У НАС СРЕДСТВ НЕТ( ВОТ ОНИ, НЕПРЕДВИДЕННЫЕ РАСХОДЫ((
ОТЧЕТ ЗА 26.10
МТС1 2600 РУБ
МТС2 635 РУБ
МТС3 5007 РУБ
МЕГАФОН1 70 РУБ
МЕГАФОН2 2842 РУБ
СБЕРБАНК 446 383 РУБ 400 000 ОТ БФ КОНДРАШОВА!!!
ЯНДЕКС 300 РУБ
КИВИ 4150 РУБ
ВЕБ МАНИ 10 РУБ
ПЭЙ ПАЛ 1000 РУБ
НАЛИЧНЫЕ 7650 ИЗ ЯЩИКА ОФИСА БИЛАЙН И СОТРУДНИКОВ!!!!
ЗА 26.10 470 647 РУБ
ОБЩАЯ СУММА 1 037 456
ТАК КАК РАНЕЕ Я ПИСАЛА О НЕПРЕДВИДЕННЫХ РАСХОДАХ В 20 000 ДОЛЛАРОВ, ТО ОНИ ПЕРЕХОДЯТ В ПЕРВЫЙ ЭТАП СБОРА, НА РЕАБИЛИТАЦИЮ СОБРАНО 400 037 РУБ
ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!НЕ СМОТРЯ НА ТО, ЧТО СБОР СЕЙЧАС СИЛЬНО УПАЛ, Я НАДЕЕЮСЬ НА ТО, ЧТО МЫ НАЙДЕМ В СЕБЕ СИЛЫ И ПРОДОЛЖИМ В ТЕМПЕ!
Секунды… Кажется, что они так не значительны, и можно упустить парочку, ведь впереди их тысячи. Но из секунд складываются годы и, оглядываясь порой назад, подсчитываем недостачу нашего времени за которое можно было бы сделать так много. Мы думаем, что все успеем, что есть ещё "завтра". Откладывая что-то важное наперед и не совершая это сегодня.
Но никто не задумывается о том, что завтра наступает самое обыкновенное "сегодня". С теми же заботами и делами, и с теми же мыслями про "завтра", а ведь секунды бегут. Они не станут ждать нас, когда мы будем готовы что-либо сделать. Они просто уходят, безвозвратно.
Мы откладываем многое на потом, но только болезни не ждут, они не берут себе передышку и каждую секунду, когда мы пьем кофе, болтаем о глупостях и смотрим бессмысленное кино, болезнь забирает драгоценные секунды из жизни тех, кто борется со смертью. Давайте называть вещи своими именами и перестать тратить время в пустую. Оно очень дорого! Не стоит ждать завтра, чтобы что-то делать. Собрана лишь часть суммы от общего счета!!! Клиника в долг не лечит, процесс лечения сложный, его прерывать ни в коем случае нельзя!!! НАША ЗАДАЧА СОБРАТЬ ПОЛНОСТЬЮ ВСЮ СУММУ!!! Нам надо очень постараться, чтобы не было слишком поздно. Время против нас, но мы должны его опередить!!!
В нашей жизни есть один день, мы живем этим днем. И этот день – сегодня. Друзья, коллеги, союзники ЕЩЕ ПО ЧУТЬ-ЧУТЬ, на «ЗДОРОВЬЕ»!!!
Добрый вечер!День прошел,как обычно-смотрели мультик-теперь у нас новое увлечение-ШРЕК).''Машу и Медведя'' практически не смотрим.Выходили гулять,нейтрофилы 290.
Есть очень хорошие новости!!!Железная Дорога оказала огромную помощь нашему Ванюшке,мы не афишировали до получения денег,и как раз сегодня папа Ваня получил деньги в размере 2 500 000 рублей.
Руководство ЖД приняли активнейшее участие,поддерживали морально и сделали огромный вклад на здоровье Ванечки.СПАСИБО ОГРОМНОЕ!Уже сегодня 1 млн.руб.из этих денег был переведен на счет в больнице,т.к мы продолжаем лежать и видимо нас не выпишут до пересадки.Предпологается перевести нас в ближайшие дни,в отделение хирургии-где будет проведена операция,по установке порта ИКМАН-необходимого для пересадки.А уже после отправимся в гематологию,на подготовку к ТКМ.
Т.к стало известно ,что реабилитация будет стоить порядка 3 млн.руб,с учетом вышесказаных расходов,необходимо собрать еще 1500000 рублей.
ИТАК ОБЩАЯ СУММА СБОРА 3 млн.руб.
из них 1 500 000 отставшаяся от ЖД,
и необходимый ОСТАТОК ДЛЯ СБОРА 1 500 000.
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!РЕБЯТ,правда,НИЗКИЙ ПОКЛОН.
ПОЖАЛУЙСТА давайте добьем эту сумму,до необходимости срочных сборов.Деньги на реабилитацию необходимо внести до 30 ноября!
Юлия Егорова,мама Вани
У меня просьба и вопрос ко всем участникам!
Сумма к сбору составляет 1 050 000 руб-это недостающая сумма на реабилитацию.
Прошу соединить этот сбор расходами на проживание!!!Это огромные деньги,нам самим их не потянуть!
Разрешите объявить в сбор дополнительно 300 тыс руб(на расходы связаные с проживанием ,перелетами и т.д)
Добрый вечер!!!Ну вот и подросли наши долгожданные нейтрофилы,еще вчера были 290,а сегодня 1500.Обещали завтра выписать!Правда не надолго.В воскресенье надо будет к доктору на прием,анализы сдать,если у Вани будет полное восстановление,то сразу положат в хирургию,на установку катетера.
Но меня немного беспокоит ножка Ванюшкина.Вчера у него вылетел катетер перефирийный ,он стоял на ноге,а сегодня это место красное.Надеюсь обойдется!!!А то плакала наша выписка…….
ОТЧЕТ ЗА 30.10
ОТЧЕТЫ ПО БИЛАЙНУ ЗА ПЕРИОД 30.10-01.11
БИЛАЙН1 91 РУБ
БИЛАЙН2 986 РУБ
БИЛАЙН3 491 РУБ
БИЛАЙН4 3772 РУБ
МТС1 500 РУБ
МТС3 100 РУБ
МЕГАФОН1 20 РУБ
МЕГАФОН2 100 РУБ
СБЕРБАНК 18530 РУБ
ЯНДЕКС 90 РУБ
КИВИ 3150 РУБ
ЗА 30.10 27830 РУБ
ОТЧЕТ ЗА 31.10
МТС1 50 РУБ
МТС2 100 РУБ
МТС3 190 РУБ
МЕГАФОН1 100 РУБ
МЕГАФОН2 2750 РУБ
СБЕРБАНК 4710 РУБ
ЯНДЕКС 312 РУБ
КИВИ 400 РУБ
НАЛИЧНЫЕ 1940 ОТ АННЫ НОЙМАН, 650 РУБ ИЗ ОФИСА БИЛАЙН
ЗА 31.10 11202 РУБ
СОБРАНО 473415 РУБ
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ВАШУ ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!!!
17:08
ОТЧЕТ ЗА 01.11
МТС1 550 РУБ
СБЕРБАНК 36690 РУБ (30 000 РУБ ОТ СЕРГЕЯ ИЗ САНКТ-ПЕТЕРБУРГА)
КИВИ 1000 РУБ
МТС2 544 РУБ
МТС3 180 РУБ
МЕГАФОН2 440 РУБ
ЗА 01.11 39404 РУБ
ОБЩАЯ СУММА 512 819 РУБ
СПАСИБО, ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!!!ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ, ЧТО В БЛИЖАЙШЕЕ ВРЕМЯ МЫ УСКОРИМСЯ!
Добрый вечер!Нас выписали из больницы!!!в воскресенье на прием к доктору.У Ванюшки хорошее настроение!Играет с Эмильеном.Так что будем наслаждаться этими коротенькими выходными.
Дорогие наши благотворители, возможно вы не задумываетесь , насколько важно то, что вы делаете! Вы дарите мечту Ванюше и силы нам!ОГРОМНОЕ ВАМ ВСЕМ СПАСИБО! а это небольшой сюрприз от Ванюшки за ваши добрые сердца!Он искренне старался для вас!!!
Всем привет!Сегодня ходили на прием к врачу и сдавали анализы.Показатели крови потихоньку приближаются к норме!Нас отпустили на неделю,т.е в следующее воскресенье на прием.И на следующей неделе будем ставить ИКМАН.
Я понимаю,что все переживают за нас ,и задают часто вопрос о дате пересадки.ОТВЕЧАЮ-как только мы будем знать дату,мы обязательно скажем об этом!!!Я думаю что эта новость будет находится в шапке группы.Это будет в ближайшее время,но завит от многих показателей,в том числе и свободная палата для пересадок.На данный момент их нет.У нас есть две недели-на это время и ориентируемся.
Ждем приезда наших любимых папы и братика.К вечеру у Ванюшки поднялась температура .Если повториться,то поедем в больницу.
Спасибо всем за понимание и поддержку.Господи помоги!!!
Есть новости! Вчера вся семья переехала на съёмную квартиру. Она находится рядом с больницей, в 3 минутах пешком .Стоимость квартиры $2500. Там они будут проживать до операции и после, как только это возможно будет. Так как лежать всё время в больнице это очень дорого и нужна будет изоляция. Ванюшка чувствует себя хорошо, веселенький, в отличии от вчерашнего дня. Температуры нет! Юле пока некогда заходить, обживаются. СПАСИБО ОГРОМНОЕ, ЧТО НЕ ОСТАВЛЯЕТЕ НАС!
Несколько дней назад папа Вани с братиком Колей улетели в Израиль
Сегодня
Юлия Егорова(Смир…
00:19
Приветствую всех!Ванюшка чувствует себя хорошо.Температурки нет и стул нормализовался.Появился аппетит,сегодня очень хорошо покушал.В обед поспал 3 часа вместе с братиком в обнимку.Проснулись строили шалаш из подушек)))в общем не скучно))Ненадолго выходили на детскую площадку.Сейчас в душ и спать.
Спасибо вам огромное-ЛЮДИ ДОРОГИЕ!!!Дай вам Бог доброго здоровья и благополучия!
Господи помоги моим деткам все преодолеть!
ОТЧЕТ О ПОЛУЧЕННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 05.11
ПО БИЛАЙНУ С 5.11-6.11
БИЛАЙН1 491 РУБ
БИЛАЙН4 1644 РУБ
МТС2 1000 РУБ
МТС3 94 РУБ
МЕГАФОН2 200 РУБ
СБЕРБАНК 8050 РУБ
ЯНДЕКС 395 РУБ
КИВИ 550 РУБ
НАЛИЧНЫЕ 40 000 РУБ ИЗ МАГАЗИНОВ КАННА Г. АРЗАМАС!!!В КОТОРЫЙ РАЗ ВЫРАЖАЕМ БОЛЬШУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ ВСЕМ ЖИТЕЛЯМ АРЗАМАСА!!!!!!
ЗА 05.11 52424
ОБЩАЯ СУММА 642069 РУБ
ОСТАЛОСЬ 1 257 931 РУБ
ОТЧЕТ ЗА 06.11
МТС2 350 РУБ
МТС3 1330 РУБ
СБЕРБАНК 17909 РУБ
КИВИ 850 РУБ
ВЕБ МАНИ 490 РУБ
ЗА 06.11 20929 РУБ
ОБЩАЯ СУММА 662998 РУБ
ОСТАЛОСЬ 1 237 002 РУБ
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ВАШУ ДОБРОТУ И ПОМОЩЬ!!!!У НАС ОСТАЛОСЬ 28 ДНЕЙ!!!!Я ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ,ЧТО МЫ СПРАВИМСЯ!!!!!
Добрый вечер!Нового ни чего нет.Просто проходят дни,мы набираемся сил,для дальнейшего лечения.В больницу только в воскресенье.На улицу выходили только к вечеру,днем очень жарко,чуть чуть прошлись.Сейчас наши мальчишки играют,в больницу))),Ваня измеряет давление у Коленьки))).
Добрый вечер!Сегодня позвонили из больницы,в воскресенье нас ждут вместе с братиком Колей на предварительную беседу.Это значит что ,вероятнее всего,уже в воскресенье,мы будем знать дату ТКМ. Пишу,а у самой мурашки бегают…..Но пока есть свободное время-отдыхаем.Завтра собираемся в Иерусалим съездить. Ванюшка чувствует себя хорошо,кушает фрукты,наслаждается свободой!
Ольга Шишкина (примерный перевод)
Государство Израиль
Министерство здравоохранения
Медицинский центр Хаима Шиба
Университета Тель-Авива
Медицинский факультет
Тель ха-Шомер, 52621, Израиль
ДЕТСКАЯ БОЛЬНИЦА ЭДМОНДА И ЛИЛИ САФРА
Проф. Хаим Каплински
педиатр гемо-онколог
18.10.2012
Email: Chaim.kaplinsky@sheba.health.gov.il
По месту требования
Егорову Ивану был поставлен диагноз в мае 2012 года (М4 AML) согласно морфологии и иммуно-фенотипированию на базе данных (СD33 – 90%, CD13 – 74%, CD17 – 37%, СВ14 – 61%, MPO – 5%).
Он получил лечение по BFM – AML 2004 и достиг полной ремиссии. Далее он получил два блока интенсификации 20-24.07.2012 и 22-28.08.2012 г. Пациент вместе с семьей прибыл в Израиль для дальнейших консультаций и рекомендаций. В настоящее время он имеет превосходное здоровье и находится в полной ремиссии.
Мы следуем Европейско-Американскому определению градации на основе цитогенетики и молекулярного анализа. До трансплантации он получил еще один блок химиотерапии. ТКМ назначена через 4-6 недель после последнего блока химиотерапии. Его старший родственник является полостью совместимым донором.
В этой связи я буду благодарен вашей помощи, готов ответить по e-mail на любые вопросы, которые максимально отвечают интересам пациента.
Добрый вечер!К сожалению точной датой порадовать не могу…Будем ждать освобождения палаты.Сегодня сдавали кровь и Ванюшка ,и Коленька-примерно по 8 пробирок.Так же прошли УЗИ сердца-это подготовка к ТКМ. Сердечко в порядке.На этой неделе нужно пройти стоматолога,сдать мочу,узи сосудов и операция по установке катетера.Общий анализ крови и биохимия у Ванюшки в норме.Остальные анализы Вани и Коленьки будут известны в течении 2 дней.Как только освободится палата -мы прямиком на пересадку.Забор донорских клеток будет производится за 1-2 дня до ТКМ. Сейчас проверят общее состоянии Коленьки,готов ли он как донор.С нашей стороны все готово!Деньги оплачены,брат приехал,Ванюшка восстановился после химии.Ждем приглашения))В общем все ближе и ближе двигаемся к долгожданному событию.Я знаю ,ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
Сегодня сдавали анализ мочи.Так же сегодня подтвердили ,что облучение Ванюшке НЕ нужно!!!Следующий этап лечения это ТКМ. Ванечка чувствует себя хорошо.
Девочки спрашивали Юлю про больницу и языковый барьер.
Юлия Егорова(Смир…ответила Татьяне
20:46
Больницу обязательно сфотографируем.Языковой барьер не чувствуется абсолютно.У нас хороший координатор,на прием к доктору ходим с ней.На все процедуры и обследования чаще всего записываемся к русскоговорящим.Много персонала знающих русский язык.
Юлия Егорова(Смир…
20:57
А так то все фотографии сделаны на территории больницы,можно немножко представить)))Больница огромнейшая.Здесь ездят автобусы больничные,что бы перевести например из онкологии на снимок КТ.Свои улочки,свои остановки,свои супермаркеты,фирменные магазины,супераптеки и многое другое. Фотоотчет будет!
Сегодня была зачислена на счет карты сумма в размере 120 тыс.руб-от Эльвизика из поселка Красногвардейское Украина. Эльвизу собирали деньги на лечение, но не успели собрать, Эльвизик Фаттаев стал ангелом.Спасибо большое всем людям принявшим решение помочь нашему Ванюшке!!!Всего доброго родителям Эльвиза,сил и крепости духа!Благодарю!!! Это уже второй ребенок-ангел, деньги которого идут на здоровье Вани. Значит Ваня должен жить за троих.
Друзья, недавно Марина Медведева писала обращение о получении мат помощи семье Егоровых в министерство соц политики Нижегородской области. Пришел ответ о том, что средства уже выделялись. Мы были в небольшом замешательстве, так как лично я о таких поступлениях не помнила. Общими усилиями мы выяснили, что действительно в сентябре выделялись на сбер книжку 5000 рублей!!! СПАСИБО МИНИСТЕРСТВУ СОЦИАЛЬНОЙ ПОЛИТИКИ НИЖЕГОРОДСКОЙ ОБЛАСТИ!
Давайте активнее принимать участие в сборе! Не нужно надеяться на чудо со стороны, чудо можем сотворить только мы сами, своим желанием помочь. Кроме нас это сделать больше некому. Отписка от Минздравсоцразвития :«Ребенок получает адекватную терапию.Рекомендовано продолжать лечение по месту жительства». И остается открытым вопрос, почему же родители вынуждены «бежать» лечиться за границу, дети годами ждут очереди на ТКМ по месту жительства из-за нехватки мест в больнице, из-за очень долгого поиска донора, и, конечно, нет у нас на данный момент в России возможности лечить онкологию так, как лечат ее за рубежом!!! Министерством социальной политики Ниж.обл. выделена материальная помощь в размере 5000 руб.! СТЫД и ПОЗОР, друзья, всему нашему министерству и многочисленным министрам!!! Ну и низкий поклон Кондрашову О.А., главе администрации Нижнего Новгорода, и его благотворительному фонду за перевод денежной суммы в размере 400 000 руб.!!! У нас осталось всего 22 дня на сбор. Конечно мы можем справиться, но все будет зависеть только от нас самих. 958 723 руб. до 05.12.12 г.
Дорогие друзья! Нужен ваш СОВЕТ!
Сегодня мне поступил звонок от заместителя Уполномоченного по правам ребенка. Альбина Витальевна (зам.Светланы Васильевны Барабановой) сказала, что они просто не смогли пройти мимо моего обращения, история Вани зацепила их. Со своей стороны именно материально они помочь не могут в принципе, т.к. их деятельность этого не предусматривает. Но они очень хотят помочь. Они готовы обратиться от своего имени… вопрос куда? Либо в какой нибудь благотворительный фонд, возможно даже на телевидение.
Помогите нам идеями. Выскажу свое мнение. Возможно обращение на телевидение (если это будут федеральные каналы) будет не лишним, но мне кажется это займет много времени, а реабилитацию нужно оплатить до 5 декабря.
Может будет неплохо попросить обратиться в тот же Русфонд, он же очень быстро собирают нужную сумму, если берет под опеку ребенка. У остальных фондов все гораздо медленнее.
Ждем ваших комментариев с рациональными предложениями)
Всегда задаюсь вопросом,почему так?Сейчас,когда нам так нужна помощь и поддержка нашего любимого государства,получаем тишину в ответ.Каждый раз плевок в лицо!А вот пройдет несколько лет,и пройдет письмо повестка в армию,где мой сын должен будет отдать долг-своей стране.Какой долг???Почему должен?Где ты сейчас родимое государство?Мой супруг со школьной скамьи пошел в армию,18 летнего мальчишку отправили в Чечню.Что он получил сейчас?защищая Родину драгоценную.Шрамы на теле и в сердце!!!Наш сын до сих пор не получил инвалидность.В этом месяце будет полгода,как мы боремся с этой дрянью.Полгода,ребенок с лейкозом,нуждающийся в серьезном лечении и ТКМ,не оформлен на инвалидность.Вопрос- почему,так?Кому мы нужны?Где справедливость которой мы жили,в которую верили.
Добрый вечер!!!недавно пришли с УЗИ шейных сосудов.Все нормально.До воскресенья мы свободны.
Ванюшка как будто чувствует что скоро будет ограничен в еде,постоянно просит кушать.Видимо сил набирается)Суп,пюрешку,йогурт,фрукты,колбаску,все сметает со своего пути.В общем продолжим набираться силенок перед ответственным моментов в жизни.
Спасибо огромнейшее всем вам !!!Счастья огромнейшего и крепкого здоровья!Благодарю за встречу с вами,за мудрость приобретенную.ВСЕХ ВАС Благодарю!!!
Приятного вечера !
У нас все хорошо. Проснулись в половине десятого,мальчики позавтракали и попросились гулять.Они вместе с папой ходили на прогулку,а у меня было время прибраться и приготовить всеми любимый борщик. Сейчас играют,немного погодя собираемся на улицу,на часок.Погода хорошая.
Многие звонят и пишут переживая за нас,в связи со сложившейся ситуацией в Израиле.Хочу всех успокоить!Все будет хорошо!!!На данный момент нас эта ситуация не коснулась,мы живет той же жизнью,что и до этого.И знаете еще,телевидение в некоторых случаях искажает информацию,я говорю не о достоверности,а о преувеличении.Все наладится!!!
Храни вас Бог!!!Благодарю за заботу и помощь!
а давайте всех кто нуждается в помощи начнем вот так сюда… отчеты писать… можно тогда вообще на ннов не приходить. Вот удивляют модераторы ннова. Типичный спам а они бояться применить свои полномочия. И уж не одного коментария вам не посылают, все бояться… бога наверное, боятся. Не пробовали к митрополиту кириллу обратиться? вместо того что бы спамить??? нет? Быть может его какая нибудь безделушка спасет жизнь вашему ребенку
Обращались и к митрополиту, тем более что он Лукоянов считает своей малой родиной. Может конечно письмо до него не дошло, ни ответа ни помощи со стороны церкви не получено. Помогать или нет дело добровольное, те кого раздражает больной ребенок просто не читайте эту тему.
Я веду темы не только на этом форуме, но и на форумах других городов и никто не какого негатива к ребенку не проявляет. Зачем вы в эту тему М-в каждый день заходите, если вас она раздражает. Живите своей жизнью
Добрый вечер!Операция по установке катетера перенесена на вторник.
Анализ крови в норме,биохимия тоже.Стоматолог сказал что в лечении зубиков Ванюшка не нуждается(еще бы,не оторвать от чистки зубов).
В общем все обследования пройдены,осталось только поставить ИКМАН. Завтра еще схожу к хирургу,уточню вопросы по поводу предстоящей операции.В остальном все замечательно,аппетит у Ванюшки растет с каждым днем.вчера съел все,что было дома,начал шарить по ящикам в поисках еды.Нашел морковь,умяли с братом на пару полпакета морковки.Мне даже кажется у него немного щечки появились.
Здравствуйте!!!Мы только что пришли из больницы.Новости такие-
завтра (вторник) операция по установке катетера ИКМАН-в 8.30 утра.
Ванюшку сегодня осматривало много докторов-хирургов.
Так же сегодня состоялась подготовительная беседа с Колей,т.к ,несмотря на то что он еще маленький,он должен дать свое согласие на процедуру забора стволовых клеток.Еще у Коли проверяли вены.Показали нам палату где это будет проводится.Очень уютная комната,с телевизором,компьютером,удобными креслами.Там в это время сидела девушка ,тоже проходила этот забор клеток.Завтра разговор с ним продолжится,ему будут объяснять как все будет происходить,работать с ребенком будет и социальный работник.Во время забора мы будем находится рядом.ВСЕ ВМЕСТЕ!
Точную дату пересадки сказать не могу,пока не буду уверенна на 100%,Могу лишь сказать что это произойдет НА ЭТОЙ НЕДЕЛЕ!!!
Дорогие наши,сейчас как никогда нужна ваша поддержка!!!Осталось совсем немного до нового ВАНЮШКИНОГО дня РОЖДЕНИЯ!Поддержите нас молитвами!Не оставляйте нас!Вы нам очень нужны!!!
Краткие новости. Операция по установке катетера прошла успешно. Сегодня Ванюша с мамой останутся в больнице, тк будут капать антибиотики. Ваня чувствует себя хорошо. Правда жалуется ,что больно. Сейчас играет. Еще сегодня на счет сбербанка пришли 200 000 руб от Надежды из Нижнего Новгорода!!! Не хватит всех добрых слов, чтобы выразить слова благодарности!!!Уважаемая Надежда, добра , здоровья, счастья и всех всех благ!!!Вот такие у нас сегодня новости)
Иван Егоров (папа Вани)
19:32
Смирнова Мария
Друзья, я не могу сдержать слез от счастья!!!Сегодня ДЕНЬ ЧУДЕС!!!
Оказывается, что люди тоже могут быть волшебниками! От доброго человека по имени Антон было передано 300 000 руб на здоровье нашему Ванюшке!!! ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО!!!! Господи, даже не верится, что такие люди есть среди нас! ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ, СЧАСТЬЯ, УДАЧИ , ПУСТЬ НЕВЗГОДЫ ОБХОДЯТ СТОРОНОЙ ВАШ ДОМ!!!!
Нам еще совсем чуть-чуть!!!!!
Сегодня
Юлия Егорова(Смир… (мама)
19:55
Доброго всем вечера!Много хочется сказать и невозможно выразить все в нескольких словах.Просто скажу ОГРОМНОЕ СПАСИБО милейшим людям которые изо дня в день помогают нам.Отдельное спасибо двум волшебникам,Надежде и Антону,которые приблизили нас к заветному завершению сбора,сегодня эти люди внесли огромный вклад в Ванюшкино выздоровление,пожертвовав 200 тыс.руб и 300.тыс руб.Действительно невозможно сдержать слез от осознания того что есть такие люди!!!СПАСИБО ВАМ И ВСЕГО ДОБРОГО!!!
Ванюшке в 11 часов(по московскому времени) сделали операцию по установке катетера.Так же как и в прошлый раз,он поехал в оперблок на большой игрушечной машине и заехал в ней прямо в операционную.Через час меня позвали в послеоперационную палату,где я сидела вместе с Ванечкой ,ждала когда он отойдет от наркоза.Уже через час мы были в обычной палате,где нас ждали папа и Коленька.Сегодня с Колей опять разговаривали специалисты,психологи,соц.работники и музыкальный педагог. Делается все что бы для ребенка скорая процедура не стала травмой,чтобы сынок понимал что будет происходить и не боялся этой процедуры.Сейчас Ванюшка уже лег спать,т.к наркоз отошел не полностью,он еще слаб.
Искренне благодарим всех вас ,дорогие!!!за поддержку,мы вместе справимся!.Вырвем нашего Ванечку из лап этой жестокой болезни!!!
ОТЧЕТ ЗА 20.11
ПО БИЛАЙНУ С 17.11-20.11
БИЛАН1 1812 РУБ
БЛАЙН4 8194 РУБ
МТС1 250 РУБ
ПО МТС2 И МТС3 ОТЧЕТ БУДЕТ ЗАВТРА
СБЕРБАНК 200 000 РУБ ОТ НАДЕЖДЫ!НИЗКИЙ ПОКЛОН И ВСЕХ БЛАГ!!!, ОТЧЕТ ОБ ОСТАЛЬНОЙ СУММЕ БУДЕТ ЗАВТРА, ТК ПОЛНЫЙ ОТЧЕТ ИЗ СБ ЕЩЕ НЕ ПРИШЕЛ
НАЛИЧНЫЕ 300 000 РУБ ОТ АНТОНА, ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО И ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ!
МЕГАФОН1 330 РУБ
МЕГАФОН2 9989 РУБ
ЯНДЕКС 4055 РУБ
КИВИ 1495 РУБ
ВЕБ МАНИ 1013 руб
ЗА 20.11 527138
ОБЩАЯ СУММА 3 140 767 РУБ
ОСТАЛОСЬ 259 233 РУБ
УРА УРА УРА!!!!!!ДРУЗЬЯ, ЭТО ПРОСТО ЧУДО КАКОЕ-ТО!!!!!
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА ЭТО ВОЛШЕБСТВО, ЗА ЭТОТ ПРЕКРАСНЫЙ ДЕНЬ, ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!НАМ ОСТАЛОСЬ СОВСЕМ КАПЕЛЬКУ!!!!!!!!!
ОТЧЕТ ПО МТС И СБЕРБАНКУ ЗА 20.11
МТС1 211 РУБ
МТС2 7353 РУБ
МТС3 600 РУБ
СБЕРБАНК 37 130 РУБ
ТАКИМ ОБРАЗОМ НА 20.11
ОБЩАЯ СУММА 3 186 061 РУБ
ОСТАЛОСЬ 213 939 РУБ.
